Zentrum für Seltene Erkrankungen des UKL zertifiziert
Das Universitäre Zentrum für Seltene Erkrankungen (UZSEL) des Universitätsklinikums Leipzig (UKL) wurde erstmals erfolgreich zertifiziert. Damit gibt es nach Dresden nun ein zweites Referenzzentrum in Ostdeutschland, dass die gesetzlichen Vorgaben und die des „Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) erfüllt. Dieses Bündnis wurde im Frühjahr 2010 ins Leben gerufen und setzt sich seitdem für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung der schätzungsweise vier Millionen betroffenen Patient:innen in Deutschland ein.
Prof. Johannes Lemke, Leiter des UZSEL, und sein Team zeigten sich erfreut. „Wir stehen Patient:innen zur Verfügung, die mit ihren Symptomen schon bei allen möglichen Ärzt:innen gewesen sind und nicht mehr weiterwissen. Wir schauen ihre Akten an und überlegen, welche Indikationen vielleicht noch nicht bedacht worden sind. Am Ende sprechen wir eine Empfehlung aus, wie es für die Patient:innen weitergehen könnte“, erklärte der Facharzt für Humangenetik die Arbeitsweise des Zentrums.
Allgemein werden in Deutschland Erkrankungen dann als selten eingestuft, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit trifft das auf mehr als 8.000 Erkrankungen und geschätzte vier Millionen Patient:innen zu. Sie stünden im Mittelpunkt der Zertifizierung eines jeden NAMSE-Zentrums, sagte Prof. Lemke.
Die Zertifizierung als „NAMSE-Typ A“-Zentrum bescheinigt dem Zentrum für Seltene Erkrankungen des UKL, dass es auch in dieser Hinsicht ausgezeichnete Arbeit leistet. Das wissen auch die Patient:innen zu schätzen. Rund 160 suchten im vergangenen Jahr Rat bei Prof. Lemke und seinem Team - Tendenz steigend, denn das Bewusstsein für seltene Erkrankungen wächst.